Bien comprendre les fondements de l’association.
Maman d’une enfant née en 1985, je viens témoigner de toutes les souffrances rencontrées par le handicap de son enfant.
Apprendre le handicap de ma fille a été ma première épreuve, sourde comme un pot annonce le médecin avec un sourire inoubliable, surdité profonde le pire restait à venir, parce que seule face à la situation, comprendre, accepter.
Vivre avec un handicap que je ne connais pas. Comment va-t-elle vivre?
A qui en parler? Qui peu m’aider? Comment communiquer avec elle?
Qu’est ce qu’il existe pour ma fille?
L’école des sourds ! NON!
L’hôpital de jour ! NON !
Je ne veux pas de sa pour ma fille!
Il existe des lois, oui de belles lois, « l’intégration». Ou ? Quand ? Comment ? L’intégration oui, mais les enseignants, sont-ils formés pour recevoir ma fille ? Ma fille est sourde certes, mais elle a un cerveau comme tous le monde! Elle a un potentiel ! Ou je mets les pieds? De quoi me parle-t-on?
En 1989, ma fille est apparue, multi-handicapée.
Sourde, Amblyope, Paralysie d’une jambe.Le monde s’écroule!
Il ne faut pas baisser les bras! Elle est là, elle compte sur moi ! Seule, souvent déprimée, angoissée, je me suis beaucoup battue.
J’ai énormément pleuré devant des montagnes de problèmes à résoudre de décisions à prendre être baladée de services en services, des dossiers et des dossiers à remplir, de médecins en médecins.
Comment, comment aider ma fille? Non pas à être « normale » mais à vivre heureuse avec ses handicaps. Je n’ai pas écouté les malheureux conseils de placement et autres. J’ai suivi ma fille, j’ai eu confiance en elle. J’ai fait comme on dit de l’intégration « sauvage » .J’ai aidé les enseignants à comprendre ma fille, à lui parler comme il le fallait, à reformuler les questions, je me suis chargée de la mettre jour après jour à niveau. Chaque année était un nouveau combat, de nouveau enseignants.
Aujourd’hui, je suis fière, très fière de ma fille, de son intégration sociale, de sa réussite scolaire, de sa joie de vivre.
J’aurai vraiment aimé avoir un lieu d’accueil, où je puisse en parler avec des professionnels, avec d’autres parents, avoir des conseils, des informations, ou simplement un réconfort. Encouragée par les parents que j’ai pu aider autour de moi, poussée par ma fille, par son audioprothésiste, un homme formidable et indispensable, par l’orthophoniste qui suit ma fille depuis son plus jeune âge, une deuxième maman pour elle et pour moi, elle m’a tout apprit.
Forte de notre expérience, bien que nous devons continuer à nous battre, parce que rien n’ai jamais acquit. Il faut maintenant que « PARCOURS 83 » existe, pour pouvoir aider tous les parents du Var, qui sont eux aussi dans des situations moyenâgeuses.
Nous parents d’enfants handicapés, ou en difficultés d »apprentissage, NOUS SAVONS !! Nous devons aider les autres, ils sont trop nombreux et trop souvent cachés. Pour un parent il n’y a pas de petit ou de grand handicap. Il faut vivre avec un handicap au quotidien pour comprendre! Nous constatons tous les jours le non respect de convention des droits de l’enfant, le non application des lois liée à l’intégration.
C’est le vrai parcours du combattant !
Aidés des pouvoirs publics, de médecins, d’orthophonistes, d’autres parents, ressentant le désespoir des familles vont m »aider à la création d’un centre d’accueil ouvert à tous.
Nous devons faire bouger les choses, Nous y arriverons ! !
Octobre 2000 L »association « PARCOURS 83 » ouvre ces portes.
Association de parents d’enfants handicapés et de professionnels de santé.
Je ne remercierais jamais assez les quelques personnes qui m’ont soutenue et comprise.
Nous allons pouvoir faire un vrai travail et améliorer la vie des autres via nos expériences.